„Kurz vor der Kunstblase“
Bis zum Alter von 62 war ich kerngesund, hatte keine einzige Blasenentzündung in meinem Leben.
Dann 2018 die ersten Symptome. Da ich nie Bakterien im Urin hatte, bin ich als Apothekerin schnell selbst drauf gekommen, was ich habe. Die Blasenspiegelung zeigte eine schwer angegriffene ulzeröse Blasenwand – also eine Blasenwand mit Geschwüren (Ulzera). Mein Urologe stellte die Diagnose „Karzinom in der Harnblase“, was sich, Gott sei Dank, später n u r als IC herausstellte.
Meine erste OP war im Jahr 2019. Der Arzt verödete die Geschwüre mit Laser und führte eine Biopsie durch. Erleichterung für zirka 14 Monate. Die zweite OP folgte 2021: Ich bekam eine Behandlung mit Laser, zudem Botox und eine Blasendehnung auf 500 Milliliter. Das Resultat: Erleichterung für 15 Monate. Das Botox brachte jedoch keinen Effekt.
2023 hatte ich eine dritte OP: Allerdings kam es zu keiner Behandlung mit Laser oder Botox. Meine Blase ließ sich nur noch auf 250 Milliliter dehnen!!! Keine Erleichterung mehr, eher eine Verschlechterung.
Die Blase war also innerhalb von 15 Monaten um 50 Prozent geschrumpft. Das war für mich sehr alarmierend, da ich ja mit einer weiteren Schrumpfung nicht mehr hätte leben können und ich wahrscheinlich in Kürze eine Kunstblase gebraucht hätte.
Natürlich habe ich auch alles probiert: Elmiron, Ialuril, Gepan, Schmerzmittel, Spasmolytika, Antihistaminika, PEA, Beckenbodentherapie, Osteopathie, Akupunktur, Ernährungsumstellung – doch das half alles nichts.
Dann kam meine Rettung:
Seit 20 Jahren habe ich einen Tanzpartner, der als Oberarzt in der Dermatologie tätig ist. Er hat meine Leidensgeschichte mitverfolgt. Immer öfter musste ich die Tanzstunden absagen oder musste in einer Stunde mehrfach zur Toilette. Die Schmerzen wurden immer stärker. Ich war erschöpft von den nächtlichen Toilettengängen – meistens bis zu zwölf Mal. Da die ulzeröse IC der Erkrankung Morbus Crohn sehr ähnelt (Autoimmunerkrankung, entzündete Schleimhaut, Geschwüre...), hat er mir geraten, einen Heilversuch mit einem Interleukin-23- Antikörper – wie Mirikizumab – zu starten. Das Medikament gehört zu der Gruppe der sogenannten Biologika und ist seit 2023 für Morbus Crohn zugelassen. Er selbst hat sehr viel Erfahrung mit dieser Substanzgruppe.
Da ich nichts mehr zu verlieren hatte, hab ich eingewilligt. Er konnte meinen Hausarzt überzeugen, es mir zu verschreiben und mir das Mittel die ersten drei Monate als Infusion zu geben. Danach habe ich mir die Pens 1 Mal pro Monat selbst gespritzt. Beginn war der Dezember 2024. Schon nach einigen Wochen habe ich eine deutliche Verbesserung verspürt. Es wurde von Monat zu Monat besser. Bald musste ich nachts nur noch vier Mal raus, die Schmerzen und Missempfindungen wurden immer weniger. Nach neun Monaten war ich absolut schmerzfrei und habe mich wieder wohl in meinem Körper gefühlt.
Heute nach knapp anderthalb Jahren fühle ich mich wieder gesund, erholt, habe Lebensfreude, Freude an der Bewegung und habe meine IC fast vergessen. Ganz ab und zu hab ich nochmal einen schlechten Tag, wenn ich viel zu wenig getrunken oder mal bisschen über die Stränge geschlagen habe. Ansonsten esse und trinke ich wieder, was mir schmeckt. Nebenwirkungen sind bei mir überhaupt nicht aufgetreten. Regelmäßige Untersuchungen sowie Blutbild beim Hausarzt und Gynäkologen sind absolut positiv und ohne Befund.
Seit fünf Monaten spritze ich mir die Pens nur noch im Abstand von sechs Wochen und versuche die Abstände noch weiter auszudehnen bzw. vielleicht mal ganz abzusetzen. Seit dieser Behandlung ist meine Blase nicht mehr weiter geschrumpft. Größer ist sie allerdings auch nicht geworden. 220 Milliliter schaffe ich und damit kann ich ganz gut leben.
Dank eines Gutachtens von meinem Tanzpartner hat die Krankenkasse bisher alles bezahlt.
Ich bin so unsagbar dankbar über meine zurück gewonnene Lebensqualität und hoffe sehr, dass auch bald vielen meiner Leidensgenossen geholfen werden kann.
„Die Blase war also innerhalb 15 Monaten um fünfzig Prozent geschrumpft“
„Natürlich habe ich auch alles probiert: Elmiron, Ialuril, Gepan, Schmerzmittel, Spasmolytika, Antihistaminika, PEA, Beckenbodentherapie, Osteopathie, Akupunktur, Ernährungsumstellung – doch das half alles nichts.“
„Ich bin so unsagbar dankbar über meine zurück gewonnene Lebensqualität und hoffe sehr, dass auch bald vielen meiner Leidensgenossen geholfen werden kann.“
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„Anmerkung: Diese Art der Therapie steht weder in der Leitlinie noch wird sie derzeit von den Fachzentren empfohlen. Die Betroffene hat diese Therapie auf eigene Gefahr gestartet.“
1. Vorsitzende Verein für Blasenschmerzsyndrom & IC Deutschland e.V.
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